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2021/11/12

病好不了,但是人非好不可





社會學家 Edward A. Suchman 將人生病的行為分成五個階段,第一是先感受疾病帶來的症狀,察覺身體的不適;第二階段是接受自己身為病人角色;第三是開始尋求醫療協助,尋找專業及治療方式;第四則為開始接受治療,轉化為較為依賴性的病人角色;第五是病癒及復健,回到日常生活。


回歸日常生活


通常病人來到診間都是第三或第四階段,療程短的疾病,如扭傷、感冒等,康復後很快就進入第五階段,回歸日常生活;但很多疾病發生後,身體是無法完全回到生病前的狀態,像是中風、脊髓損傷、嚴重的骨骼肌肉損傷等等,整體療程相對較長的疾病,病人往往很難進入第五階段。

病人要回到日常生活,離開醫院,病人自身、家屬、照顧者及醫療專業人員很多的時間與精力投入,才有機會成功。病人要對自己有所要求,有足夠的驅力才能脫離。

或許很難想像病人不想離開醫療系統,但是很多病人在聽到要降低治療頻率時,會有不安全感、驚嚇或是覺得醫療人員是不是要放棄了的想法,病人接著會訴說自己心中的身體意象(Body Image)與現況相差很遠,或要求醫療人員加強治療以達到功能性的獨立,甚至希望身體能「完全康復」等等。

回歸日常生活的過程須透過溝通、討論、練習,讓病人嘗試獨立完成日常功能,或在家屬的協助下掌控自己的身體。醫療人員除了要治療身體的疾病,還要協助病人找到回到日常生活的能力。跟病人、家屬或主要照顧者討論過後,設定有機會達成的目標、可執行的步驟,如果沒有討論,有可能變成醫療人員、病人、家屬對目標設定完全不同的三頭馬車。

設定目標」是確認治療方向的第一步,聽起來很簡單,執行起來很困難。常遇到病人方對疾病了解程度不一,家屬不一定是主要照顧者,主要照顧者不一定是醫療決策者等問題。透過不斷的修正目標與改變治療策略,逐步提高病人日常生活的獨立性,社會參與度,讓病人重新回到原本的生活,進到第五階段,這時,醫療不再是病人生活的重心,而是支持日常生活的角色。


病好不了,但是人非好不可


病程很長的病人常問:「這個病會好嗎?」

我大多回答:「症狀應該會改善。」我心中希望病人能恢復到最佳狀態,希望病人不要放棄希望,希望病人有足夠動機,又不希望給予病人過多期望。」

病人有時觀察病友的狀況,去查了資料,已經知道大部分相同罹病者的恢復狀況,病人還是會問:「我的病會好嗎?」

我這時會回答:「病可以好不了,但是人非好不可;向疾病低頭,但不向命運低頭。我們都還要繼續往前走,不要被疾病絆在這。」